Lotgenotencontact
Lotgenotencontact
Nadat een erfelijke hartziekte wordt vastgesteld, kunnen mensen in bepaalde periodes of momenten van hun leven behoefte hebben hun ervaringen met anderen in een vergelijkbare situatie te delen.
Als u hulp wilt bij het vinden van passende lotgenoten kunt u contact opnemen via ons algemeen emailadres (cardiogenetica@amc.uva.nl).
SADSConnect, internationaal, voor tieners
De SADS foundation (www.sads.org), een Amerikaanse patiëntenvereniging voor mensen met een erfelijke hartziekte heeft de SADSConnect opgericht. Dit is een internationale contactgroep voor tieners met een lang QT-syndroom, cardiomyopathie of andere erfelijke hartziekte. Zij ondersteunen en informeren elkaar. Er zijn discussies over levenswijzen, medicatiegebruik, sporten, omgaan met elkaar en met (bezorgde!) ouders, etc. Deze groep is ook voor kinderen met een ICD (inwendige defibrillator) om ervaringen uit te wisselen met andere tieners. Voor meer informatie of aanmelding verwijzen we u naar bovengenoemde (engelstalige) website.